Con derecho a disfrutar de una vida plena y digna

La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como el “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo”

¿Qué es el autismo? ¿Cuáles son sus características?

El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Se manifiesta en los niños entre los 18 meses y 3 años de edad, dando lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación. 

Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000 habitantes, siendo que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.

Las personas con autismo pueden tener características y síntoma diferentes, es por ello que los profesionales de la salud consideran que el autismo es un trastorno de “espectro”. El síndrome de Asperger es una versión más leve del trastorno.

Una intervención temprana puede mejorar el funcionamiento a largo plazo y ayudar a los familiares. Es por ello que los profesionales que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición clave para reconocer las características del trastorno y aconsejar a la familia un asesoramiento especializado. Asimismo, siempre hay que escuchar a los padres, ellos suelen sospechar que algo va mal incluso cuando no son capaces de precisar qué es.

Los niños con Autismo a menudo manifiestan una característica necesidad por la rutina y la estructura. Su resistencia al cambio puede entorpecer el tratamiento, por eso las conductas inapropiadas deben ser reducidas a la vez que hay que introducir comportamientos más apropiados. Mays y Gillon, 1993, sugieren que la intervención temprana puede mejorar las habilidades comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados.

¿Qué nos pediría una persona con autismo?

  • Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

  • No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

  • No me hables demasiado, ni muy deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti pero puede ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

  • Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algún modo cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

  • Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

  • Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

  • No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito pero sin dejarme solo.

  • Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

  • Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

  • Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que consideras normales.

  • No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

  • No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

  • Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

  • No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

  • Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que culpes a unos o a otros. A veces mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

  • No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor pero no me des ayuda de más.

  • No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

  • Ayúdame con naturalidad sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

  • Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora aunque por ahora no tenga cura.

  • Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que decís “normales”. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta.

Ser autista es un modo de ser aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Por: Ángel Riviére
Madrid, 1996.

Más Info:

http://videotecautista.blogspot.com.ar/2008/01/qu-nos-pedira-un-autista-arivire.html

http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

Por Valentina Candini  del equipo: Múltiples Miradas – valentinacandini@gmail.com

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